Na Hashimoto przyjmowanie leków zwykle nie wystarczy. Poziom hormonów się poprawia, ale symptomy nie znikają. Żeby zniknęły, trzeba się trochę nagimnastykować. „Trenerem” chorego może być aplikacja, nad którą pracują młodzi Polacy

Pielęgniarki zawsze jej mówiły: „Masz piękne żyły. Jak będziesz dorosła, będziesz mogła zostać dawcą krwi!”. Więc jak tylko skończyła 18 lat, pobiegła do najbliższego centrum krwiodawstwa w Szczecinie, dumna z siebie, że zrobi dobry uczynek. Kiedy jednak czekała na wyniki badań, podszedł do niej lekarz i powiedział, że niestety nie może oddać krwi, bo ma za mało czerwonych krwinek. „Proszę sobie kupić witaminy o wysokiej zawartości żelaza, najlepiej takie dla kobiet w ciąży, brać je przez miesiąc i potem do nas wrócić” – poradził. Tak zrobiła, ale po miesiącu łykania tabletek okazało się, że krwinek jest jeszcze mniej. Nikt jednak wtedy nie zwrócił na to szczególnej uwagi. Ot, po prostu nie mogła zostać dawcą.

– To się zaczęło się jeszcze w liceum – mówi Ewa Galant. – Już wtedy czułam, że coś złego zaczyna się dziać z moim organizmem. Bywałam często zmęczona, senna, rozkojarzona.

Ale kłopoty na dobre zaczęły się, kiedy poszła na studia.

– Studiowałam zarządzanie i inżynierię produkcji na Wydziale Informatyki Zachodniopomorskiego Uniwersytetu Technologicznego w Szczecinie; oprócz tego pracowałam. Zawsze byłam bardzo aktywną osobą, ale teraz traciłam moją zwykłą energię. Czasem przez dwa tygodnie nie miałam na nic siły. Potem jakoś się mobilizowałam i próbowałam nadrobić stracony czas. Miałam takie skoki energii; podejrzewałam się nawet o chorobę dwubiegunową. Ale okresy zmęczenia pojawiały się coraz częściej, czułam się permanentnie przemęczona. Zasypiałam w każdym wolnym momencie – opowiada.

Lekarz jej powiedział: „Czego pani oczekuje? Prowadzi pani bardzo intensywny tryb życia. Proszę sobie kupić witaminy, iść na urlop i wszystko wróci do normy”. Jadła więc witaminy, wzięła urlop, ale nie było znaczącej poprawy.

Był rok 2007. Niewiele osób słyszało wtedy o Hashimoto.

Podstępny autowróg

Hashimoto to autoimmunologiczna choroba tarczycy, najczęściej towarzyszy jej niedoczynność. Organizm, z niewyjaśnionych dziś do końca powodów, uznaje tarczycę za swojego wroga i zaczyna produkować przeciwciała, które ją uszkadzają. Miąższ włóknieje i produkuje coraz mniej hormonów; tarczyca zaczyna zanikać. Hashimoto jest – jak wszystkie choroby z autoagresji – nieuleczalna.

Ewa Galant

Pierwsze przypadki opisał japoński chirurg Hakaru Hashimoto w 1912 roku, ale zdiagnozowanie tej choroby jest bardzo trudne, ponieważ daje różne i nieoczywiste objawy.

Czasem jest łudząco podobna do depresji. Brakuje energii. Człowiek po prostu nie ma siły, żeby żyć. Chorzy leczą się nieraz latami na depresję, bezowocnie, a po ustabilizowaniu hormonów depresja znika jak ręką odjął.

U kobiet czasem zaczyna się od problemów z zajściem w ciążę. Niestety, z TSH powyżej 1,5 jest to raczej niemożliwe (TSH to poziom hormonu tyreotropowego wytwarzanego przez przysadkę mózgową, ale mającego wpływ na hormony tarczycy).

Często głównym symptomem jest nagły skok wagi – tyje się „z powietrza”. Poza tym skóra staje się sucha jak papier, włosy wypadają, paznokcie się łamią.

Na zaburzenia pracy tarczycy cierpi nawet 20 procent Polaków

– O tarczycy powinniśmy myśleć jako o takim silniku naszego organizmu – mówi Ewa Galant. – Jeżeli się psuje, nie jesteśmy w stanie normalnie funkcjonować; wszystko to, co normalnie przychodziło nam bez trudu, teraz jest okupione przeogromnym wysiłkiem. Tak naprawdę choroby autoimmunologiczne to choroby całego organizmu – mogą zaatakować każdy organ naszego ciała, który jest z jakichś powodów osłabiony czy wrażliwy: wątrobę i jelita, nadnercze i układ odpornościowy. Często się też mówi, że choroby autoimmunologiczne chodzą parami – „do pary” może się więc pojawić insulinooporność, choroba Crohna albo policystyczne jajniki. Ja przez kilka lat nie wiedziałam, co mi dolega. Świadomie choruję dopiero od sześciu lat – opowiada.

Mieszkała już wtedy w Londynie. Szukała sposobu na suche dłonie. Wyguglała gdzieś na forum, że jeśli nie pomoże całonocna kuracja oliwką, to trzeba sobie zbadać tarczycę. „Tarczycę?! Co ma piernik do wiatraka?” – pomyślała. Weszła na Wikipedię i znalazła tam listę objawów Hashimoto i niedoczynności tarczycy.

– Pamiętam, że włosy zjeżyły mi się na głowie, bo z 38 podanych objawów miałam 32! Pobiegłam na badania hormonów. Wyszło mi TSH 8, podczas gdy górna granica normy laboratoryjnej to 4. To i tak normy zawyżone – ustalone na bazie całej populacji – od noworodków po osoby starsze. W moim wieku – miałam wtedy 25 lat – powinnam mieć TSH na poziomie 1-1,5.

Hashimoto po polsku

Żeby zdiagnozować Hashimoto, trzeba zbadać sobie TSH, ale także poziom T3 i T4 – hormonów tarczycy. Oraz przeciwciała: anty-TPO i anty-TG. Potem należy jeszcze zrobić USG tarczycy.

Szacuje się, że na świecie na niedoczynność tarczycy i Hashimoto choruje około 300 milionów ludzi, większość z nich to kobiety. W rzeczywistości może ich być znacznie więcej, bo diagnostyka jest trudna i wiele osób nie wie, że choruje właśnie na to. Mówi się wręcz o epidemii tej choroby. Rośnie liczba chorych, spada ich wiek. Kiedyś problemy z tarczycą dotyczyły prawie wyłącznie kobiet powyżej 60. roku życia, dzisiaj średnia wieku chorych to 37 lat.

W Polsce aż 22 procent osób ma problem z tarczycą, podczas gdy w Stanach – 4,6 procent, a w Wielkiej Brytanii – 2 procent. Skąd taka rozbieżność? Czy Amerykanie i Brytyjczycy rzadziej chorują, czy nie są jeszcze zdiagnozowani?

– Ja mogę powiedzieć, jak to wygląda z perspektywy Wielkiej Brytanii – mówi Ewa Galant. – Lekarze często mnie tu pytają: „Co się u was dzieje, że macie tak dużo chorych? Co druga nasza pacjentka pochodzi z Polski!”. Z pewnością częściowo to kwestia dobrej diagnostyki. Lekarze mają już sporą świadomość na temat tej choroby i często zalecają badania krwi, które są też relatywnie tanie. Na Wyspach jeden odczynnik kosztuje średnio 100 funtów, a wizyta u endokrynologa – ponad 200! Mnie się opłaca latać na badania do Polski – opowiada.

– Mówi się też, że to kwestia stylu życia. Polki są bardzo ambitne, a jednocześnie żywa jest u nas wciąż idea matki Polki. We wszystkim więc musimy być dobre. Dom, dzieci, kariera – wszystko musi być na tip-top. Jeden etat w pracy, drugi w domu, wychowywanie dzieci, dokształcanie się – normalny człowiek nie jest w stanie tyle udźwignąć. Ja sama na sobie zauważyłam, jak silnym czynnikiem jest stres. Co się działo sześć lat temu, kiedy wreszcie zostałam zdiagnozowana? Przeprowadziłam się z Polski do Wielkiej Brytanii. Zmiana kraju, kultury, języka. Zjadał mnie stres; to dlatego moje TSH poszybowało w górę – dodaje.

Harówka dla zdrowia

„Tu są tabletki hormonalne. Będzie pani brała codziennie jedną przed śniadaniem i wszystko będzie dobrze” – mówią często lekarze. Niestety, to nieprawda, zwykle to nie wystarczy. Poziom hormonów się poprawia, ale symptomy nie znikają. Żeby zniknęły, trzeba się trochę nagimnastykować.

– Mnie to zajęło jakieś osiem miesięcy ciężkiej pracy nad sobą – mówi Ewa Galant.

Oprócz hormonów należy przyjmować probiotyki i różne suplementy diety, żeby wyrównać niedobory w organizmie – oczywiście na podstawie badań krwi. Trzeba wprowadzić porządną dietę i odpowiednią aktywność fizyczną. Spać przez co najmniej 8-9 godzin, i to koniecznie w nocy. Do tego redukcja stresu. Dopiero to wszystko razem powoduje cofnięcie się choroby. Nie jest to proste zadanie.

– Załamała mnie już sama konieczność eliminacji glutenu – wspomina Ewa Galant. – Tak kochałam świeże bułeczki… Dzień zaczynałam od croissanta i od kawy, na obiad jakiś makaron albo pierożki. Dzisiaj można kupić wszystko bez glutenu, ale wtedy był tylko chleb i smakował jak papier. To był dla mnie koniec świata.

Czasem ta choroba jest łudząco podobna do depresji. Brakuje energii. Często głównym symptomem jest nagły skok wagi – tyje się „z powietrza”. Poza tym skóra staje się sucha jak papier, włosy wypadają, paznokcie się łamią

Dieta to jednak tylko początek.

– A redukcja stresu? Jak miałam się nie stresować, kiedy właśnie odkryłam, że jestem chora na nieuleczalną chorobę? Teraz wiem, że najlepiej to robić krok po kroku. W pierwszym tygodniu skupić się tylko na regularnych posiłkach albo eliminacji nadmiaru cukru z diety. Potem dołożyć do tego regularny sen i naukę medytacji. Ale trzeba pamiętać, że to nie jest tak, że znajdę złoty środek i od dzisiaj będę zdrowa. To stała samokontrola, która już nigdy się nie kończy. Ja jestem tego najlepszym przykładem – mówi Galant.

Po ustąpieniu objawów na kilka lat prawie zapomniała o swoim Hashimoto. Aż do zeszłego roku. Pracowała wtedy dla amerykańskiej firmy coworkingowej. Była odpowiedzialna za otwieranie nowych rynków. Kiedy jej pracodawcy zorientowali się, że jest Polką, wysłali ją z sukcesem do Warszawy, a potem – do Australii.

– Oba projekty były fantastyczne, ale to była praca nawet do 16 godzin dziennie. Szybki i stresujący tryb życia, dużo jedzenia na mieście, od spotkania do spotkania. Pewnego dnia w Australii zdałam sobie sprawę, że znowu jestem chora. Przytyłam. „Jak się żyje na walizkach, to trudno, żeby było inaczej. Pojem więcej sałatek i zaraz mi to zejdzie” – pomyślałam. Ale nie zeszło. Budziłam się rano, po 12-13 godzinach snu, i czułam się tak, jakbym właśnie skończyła szychtę w kopalni. Szłam pod prysznic, robiłam sobie śniadanie i to był koniec moich możliwości tego dnia. Wracały wszystkie symptomy. Zrobiłam sobie badania i okazało się, że mam TSH na poziomie 13.

Aplikacja z reaktora

O aplikacji, która byłaby wsparciem dla chorych na Hashimoto, myślała już od dawna.

– W zasadzie od razu po diagnozie zaczęły mi chodzić po głowie takie plany. Ale to nie był właściwy czas. Musiałam najpierw odbudować swoje zdrowie, potem finanse.

Dopiero w tym roku, kiedy znowu stanęłam na nogi, pomyślałam: „Nie mogę już dłużej prowadzić takiego trybu życia. Czas na zmianę”.

W styczniu złożyła wypowiedzenie. W lutym zaprosiła do współpracy swojego znajomego, Konrada Koniarskiego z Łodzi, specjalistę od budowania aplikacji mobilnych, który pracował m.in. dla Roche, Samsunga, Formuły 1 czy Royal Bank of Scotland. Aplikacje przez niego napisane są używane przez miliony użytkowników na całym świecie. Na przykład posiadacze samsungów w Wielkiej Brytanii korzystają z jednej z nich.

– Kiedy Ewa opowiedziała mi o pomyśle na aplikację Hashiona, nie zastanawiałem się długo – zapewnia. – Znamy się od wielu lat i zawsze byłem pod wrażeniem jej stylu pracy i osiągnięć mimo tego, że zmagała się z poważną chorobą. Wiedziałem już od niej sporo na temat Hashimoto, wiedziałem, że chorych przybywa, więc zapotrzebowanie na tego typu narzędzie może być ogromne. Uznałem, że to może mieć wielki potencjał biznesowy.

W marcu dołączyli do akceleratora ReaktorX – dziesięciotygodniowego programu dla początkujących start-upów w Polsce. Wkrótce potem zostali zaproszeni do inicjatywy realizowanej przez Uniwersytet Stanforda. To program dla start-upów pracujących nad rozwiązaniami, które mają wspomóc społeczeństwo podczas i po epidemii COVID-19. Przy Hashimoto i niedoczynności tarczycy odporność drastycznie spada, więc chorzy są bardziej narażeni na koronawirusa. Galant i Koniarski dostali się również do programu wsparcia start-upów medycznych organizowanego przez hub medyczno-ubezpieczeniowy z Monachium. Na razie współpracują z grupą freelancerów – grafików, informatyków, specjalistów od PR, bo projekt finansowany jest z oszczędności Ewy, ale starają się o pozyskanie finansowania od inwestorów instytucjonalnych i prywatnych; we wrześniu mają zamiar powiększyć zespół o pełnoetatowych pracowników.

Endokrynolog w komórce

Problemy z tarczycą są coraz powszechniejsze, a jednocześnie coraz bardziej brakuje endokrynologów. Jest ich tak mało, że zajmują się już tylko patologią tarczycy – kiedy pojawiają się guzy albo jest podejrzenie raka. Niedoczynność i Hashimoto spada najczęściej na barki lekarzy ogólnych, którzy nie mają ani specjalistycznej wiedzy na ten temat, ani czasu na prawidłową diagnozę. W Wielkiej Brytanii lekarz ogólny ma średnio 8 minut na pacjenta. Nawet gdyby był mistrzem endokrynologii, nie zdąży nawet wysłuchać pacjenta.

Dlatego Hashiona może stać się wielką pomocą.

– Aplikacja będzie miała trzy moduły – opowiada Ewa Galant. – Pierwszy to dzienniczek, który pozwoli na śledzenie swoich objawów i trybu życia. Czy uprawiałam dziś sport? Co jadłam? Jak długo spałam? To ma być takie podsumowanie dnia: co się zdarzyło, co poszło dobrze, co źle. Mamy tu moduł analityczny, w którym szukać będziemy prostych zależności. Na przykład: jeżeli cztery razy w ciągu ostatnich dwóch tygodni po zjedzeniu glutenu bolała mnie głowa, to może warto wyeliminować gluten? Kiedy będziemy już mieli dużą grupę użytkowników, będzie można podsumować: na przykład 40 tysięcy użytkowników czuje się lepiej, jeżeli odstawi gluten.

Drugi moduł to edukacja: będzie można tu przeczytać artykuły oparte na sprawdzonych źródłach, obejrzeć wideo z ekspertami, dokształcić się.

Trzecim elementem jest telemedycyna, czyli platforma umożliwiająca dostęp online do lekarzy i psychologów.

Twórcy aplikacji szukają chętnych do współpracy specjalistów.

Tymczasem właśnie powstał MVP, czyli produkt testowy, i zaczynają się beta testy.

– We wrześniu wypuścimy pierwszą wersję globalną aplikacji. Będzie na początku bardzo podstawowa: dzienniczek, proste analizy. Ale od tego momentu będziemy ją stale rozwijać i wzbogacać. Chcemy wprowadzić bardziej zaawansowane algorytmy – sztuczną inteligencję, która na podstawie dużej ilości danych z dzienniczków będzie w stanie przewidywać możliwe scenariusze i podpowiadać, jak sobie poradzić. Predykcja powinna tu być stosunkowo łatwa. Jeśli napiszę w aplikacji, że spałam w zeszłym tygodniu po 7 godzin, a nie 9, to znaczy, że zaraz będzie nieciekawie. Bo jeśli mniej śpię, to zapewne więcej pracuję. Później wstaję, więc nie jem już śniadania, tylko biegnę do pracy. Jestem głodna, więc łapię po drodze byle co. I zaczyna się reakcja łańcuchowa – tłumaczy Galant.

– Bardzo mi też zależy, żebyśmy współpracowali z ośrodkami badawczymi, dostarczając im zanonimizowanych danych, które pozwolą im znaleźć pewne zależności, jakie występują w tej chorobie. Bo pacjenci są najlepszym źródłem wiedzy, a my możemy być pośrednikiem. To choroba opisana ledwo 100 lat temu, a biorąc pod uwagę mnogość różnego rodzaju symptomów i wzajemnych ich zależności – wciąż niewiele o niej wiemy – snuje plany.

Hashiona jest tworzona w wersji angielskiej, ale wkrótce ma powstać także wersja polska.

– Nie zapomnę o polskich pacjentach – zapewnia Galant. – Zawsze sobie myślę, że jestem szczęściarą. Miałam pieniądze i czas, żeby zadbać o siebie i o swoje zdrowie. Nie miałam dzieci, kredytu, żadnych zobowiązań. Mogłam sobie na to pozwolić, żeby przez kilka miesięcy nie pracować i skupić się wyłącznie na sobie. Ile kobiet w Polsce ma taką możliwość? Czuję, że mam dług do spłacenia.

Skip to content